有这么一群孩子,他们也许不太爱说话,但仍然可爱善良,他们也许不会表达,但仍然爱着世界。让我们一同了解他们,关爱他们,守护来自星星的孩子们。
 
2020年4月2日是第13个『世界孤独症日』,联合国在官网公布了2020年世界孤独症宣传主题;向成人期的过渡衔接(The Transition to Adulthood)。同时,中国精协孤独症工作委员会根据中国发展现状和需求,结合中国实际,也发布了2020年“世界孤独症日”中国宣传主题:“格外关心,格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。中国精协孤独症工作委员会讲基于今年疫情爆发以来产生的社会短板,以及今年我国全面建成小康社会的重大契机,在机制上建立孤独症家庭救助体系,为孤独症人士及其家庭的发展提供保障。
 
自2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。据相关统计,目前中国内地自闭症患儿已超过200万,且患病率正逐年上升,而未被诊断发现和有自闭症倾向的孩子则可能更多。
 
自闭症的患病率报道不一,2020年3月26日,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布了自闭症谱系障碍患病率,最新统计数据为1:54,较2018年发布的数据1:59上涨10%。也就意味着在美国每54个儿童中就有1名患有自闭症。
 
自闭症的概念1943年由美国约翰斯.霍普金斯大学专家莱奥.坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。
 
自闭症又称孤独症谱系障碍,是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损,同时,伴有一定得行为障碍和智能障碍。
 
1万名儿童中约有2-4例,多见于男孩,如果不及时进行早期干预措施,可对患者造成终生影响。
 
孤独症症状表现
 
一、兴趣狭窄,行为刻板重复。孤独症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于自己在地上转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对有故事情节的动画片、儿童电视剧则无兴趣。
 
 
二、孤独离群,不与他人建立联系。孤独症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时会哭闹。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,周围发生什么事都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。
 
  
三、言语障碍突出。大多数孤独症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊的时候也不做应答。有些虽然可以发声,但是却无法完成情景交流,只能发出简单重复的声音。还有些患儿会表现为说话声音小或者发音不清晰,只有和他熟络的人才能理解他的意思。有些还会在先前表现为言语能力正常,在3-4岁半时出现言语能力突然衰退,失去情景交际能力。
 
当你身边有这样的孩子时,请爱戴他们,不要远离。你不冷漠,便可融化孤独心。
 
 
人们总说父母是孩子的第一任老师,家庭是第一所学校。孩子的成长和教育就与家庭有着千丝万缕的关系,家里面的人际关系和环境氛围无形之中影响着孩子,在家庭环境中,爱、耐心、家庭的完整和温暖,这些对于普通孩子的成长非常重要的因素,对于孤独症孩子来说更加重要,因为家是他们体会情感、区分角色、习得秩序、迈向社会的基础。
 
孤独症孩子的父母是痛苦的,他们一方面要承受社会家庭的压力还有承受孩子带来的问题,平时都会遇到各种不顺心的事情,或多或少都会影响到自己的情绪产生负能量,如果控制不好情绪和心态,无形中会给孩子造成伤害。
 
家长要建立一个良好的家庭环境和氛围。父母从心理上要接受孩子出现孤独症的事情,充分的了解孩子的身心特征,教孩子慢慢的学会生活技能,让孩子去试着与他人沟通,将孩子慢慢训练的不再自卑、胆小和粗暴,让孩子学会生活自理,不能什么事都是父母去完成,让孩子学会独立生活。父母是孩子最信赖的人,言传身教也就是指的父母为人处世的方式和态度,这种方式无时无刻都影响这孩子,所以对待自己的孩子,一定要真诚的接纳,做好孩子的内心力量的支持者。
 
  
孤独症家长如何对待生活?
 
1、千万不要把自己和孩子封闭起来,要让更多的人去知道和了解孤独症。把自己和孩子关在家里不和外界沟通,很多时候是因为我们觉得尴尬,不知道怎么去面对孩子的突发情况,或者是孩子已经把我们弄得精疲力尽了,所以我们要学会去应付这些让我们束手无策的事情,挺起胸膛带着家人和孩子走入社会。
 
2、不要太在意身边人的眼神或者是想法,我们实在不需要那些负面的东西。如果你觉得别人的眼神或者行为让你觉得自卑不敢去面对,那么就要想想是什么原因导致的,是因为孩子的不适当行为和举动让你觉得羞愧还是自己的心态问题,如果是前者,那么我们就想办法去改变这些行为,教孩子应该在公众场合如何去应对?如果是后者。我们要赶紧端正自己的心态,作为我们父母首先要接受自己孩子的不同,才会带动你身边的人逐步接受。
 
3、学会如何控制住孩子的情绪,作为家长必须要学会这一点,要分析孩子的行为,教导孩子学会使用恰当的方式正确表达自己的需求。
 
4、保持自己的心境开朗,懂得幽默,并且坚持锻炼身体。要懂得观察自己是不是过度疲劳,情绪上是不是快要透支,适当的给自己一些喘息的机会,只有当家长的心态和身体情况良好的时候,才能给孩子一个轻松愉快的成长环境。
 
愿你的世界独而不孤,愿你能向别人展现你的意义。
 
 
我们能为孤独症儿童做些什么?
 
一、如果你只是一个路人,你可以
1、接纳和尊重孤独症患者,至少不要歧视或戏弄她们。
2、提升自己对孤独症的认识,体谅和支持患者家人所面对的困难与挑战。
3、提供机会让孤独症患者融入社会,帮助他们克服孤独症带来的障碍去适应社会生活。
 
 
 
二、如果你和孤独症的孩子是同龄人,你可以
1、担起模范作用,协助孤独症同学投入课堂学习和活动;
2、透过现实情境中的社交活动,如集体游戏、茶会等,示范和指引孤独症同学学习和应用社交技巧;
3、借着朋辈的接纳和支援,使自闭症同学提高与人社交往的意欲。
 
三、如果你是一名教师,面对孤独症的孩子,你可以
1、运用视觉策略以配合学生对视觉信息有较强的反应及理解能力;
2、尽早建立有组织、有规律的学习环境;
3、尽早协助学生建立适切及有效的沟通技巧;
4、因应自闭症学生会执著于一些特定的主题,而顺势引导,作为学习的动力;
5、提供有利的学习环境,减少学生因噪音、刺光、室温过高等而影响学习;
6、利用多种感官协助学生学习,避免一连串长的口头指令。
 
四、作为家长的你,可以
1、不断学习,加强对孤独症的认知;
2、确定信念,早期干预;
3、采取正面态度,面对培育孩子的挑战;
4、肯定孩子的强项和长处,并发掘及栽培他们的特殊天份,使他们尽展所长,贡献社会;
5、与学校及其他专业人士紧密合作;
6、建立支援网络,争取家人体谅,亲友支持和社区人士的接纳。
 
  一个孤独症孩子一生的路还有很长,他们需要得到呵护,得到鼓励,得到正确的指引和协助。因为,一个孩子的背后,是好几个家庭的浓缩,也是这个社会这个国家未来的浓缩。希望我们的家长可以从生活中帮助他们从“自我的小世界”里走出来,迈入新的环境中,接纳新的生活。播种总会有收获的,相信不久的将来,这朵小花会散发出沁人的芳香。今天是第十三个世界自闭症日,希望大家传递爱与温暖,为星星的孩子撑起一片蓝天。